讓更多罕見病患者看見生的希望
中國2000多萬罕見病患者的希望之燈更亮了。繼2019年之后,今年的政府工作報告再次提出,要“加強罕見病用藥保障”。看到這條內(nèi)容,全國人大代表、山西醫(yī)科大學血液病學研究所所長楊林花忍不住點贊:“政府工作報告涉及的是我們國家方方面面的事務(wù),單獨把罕見病拿出來說,很不容易?!备鶕?jù)世界衛(wèi)生組
中國2000多萬罕見病患者的希望之燈更亮了。繼2019年之后,今年的政府工作報告再次提出,要“加強罕見病用藥保障”。看到這條內(nèi)容,全國人大代表、山西醫(yī)科大學血液病學研究所所長楊林花忍不住點贊:“政府工作報告涉及的是我們國家方方面面的事務(wù),單獨把罕見病拿出來說,很不容易?!备鶕?jù)世界衛(wèi)生組
【經(jīng)濟界面】“居民醫(yī)保和基本公共衛(wèi)生服務(wù)經(jīng)費人均財政補助標準分別再提高30元和5元”“推進藥品和高值醫(yī)用耗材集中帶量采購,確保生產(chǎn)供應(yīng)”“把更多常見病等門診費用納入醫(yī)保報銷范圍,住院費用跨省直接結(jié)算率達到60%”“逐步提高心腦血管病、癌癥等疾病防治服務(wù)保障水平,加強罕見病用藥保障”......政府工
“我兩歲半時被確診患重度血友病。小時候我對血友病沒有概念,只知道我受傷后比其他人恢復(fù)得慢。為了獲得更全面、更先進的醫(yī)療資源,五歲時我們一家搬到了北京。在這里我認識了許多像我一樣的小朋友和大朋友,他們或多或少都有傷病或殘疾,我不想那樣,我想像正常人一樣生活”。這是一位血友病患者在微信朋友圈發(fā)表的內(nèi)容。