加強(qiáng)預(yù)防性治療完善用藥保障探索血友病診療的中國(guó)路徑
“我兩歲半時(shí)被確診患重度血友病。小時(shí)候我對(duì)血友病沒(méi)有概念,只知道我受傷后比其他人恢復(fù)得慢。為了獲得更全面、更先進(jìn)的醫(yī)療資源,五歲時(shí)我們一家搬到了北京。在這里我認(rèn)識(shí)了許多像我一樣的小朋友和大朋友,他們或多或少都有傷病或殘疾,我不想那樣,我想像正常人一樣生活”。這是一位血友病患者在微信朋友圈發(fā)表的內(nèi)容。