1985年，他出生后不久就被發(fā)現(xiàn)腿腳無力，無法像正常孩子那樣行走，父母帶他四處求醫(yī)，有醫(yī)生懷疑他缺鈣，也有醫(yī)生懷疑他是“重癥肌無力”，但診斷和治療仍然無法遏制他的病情發(fā)展。
一張靠背椅、一臺(tái)電腦桌，“漸凍人”馮錦源32年人生的大部分時(shí)間，都在一平方米空間里度過。
1985年，他出生后不久就被發(fā)現(xiàn)腿腳無力，無法像正常孩子那樣行走，父母帶他四處求醫(yī)，有醫(yī)生懷疑他缺鈣，也有醫(yī)生懷疑他是“重癥肌無力”，但診斷和治療仍然無法遏制他的病情發(fā)展。
“無力感”逐漸從雙腿擴(kuò)展到雙臂、雙手，再到頭部，如今他全身上下能活動(dòng)的只有左手兩根手指以及一雙眼睛。直到2014年，隨著“冰桶挑戰(zhàn)”游戲從國外傳入中國，他和他的家人才知曉這病有一個(gè)廣義的叫法——漸凍癥。
身體的缺陷沒讓馮錦源陷入絕望，32年來，他不斷“破冰”，活得異常豐富。7歲起，他就在家庭教師的幫助下逐步完成中小學(xué)課程。因?yàn)橐槐拘≌f，他自學(xué)3年考取日語一級，至今靠一臺(tái)電腦，一套語音輸入軟件，翻譯了上百萬字的日文書。他還熱心公益，贊助在西藏建校舍，捐助“淋巴瘤”的少年。
“我是從地獄里爬出來的，別人是從天上掉下來的，不該有什么埋怨，現(xiàn)在能做的就是如何讓自己活得更好。”馮錦源告訴澎湃新聞(www.thepaper.cn)記者，小時(shí)候他就認(rèn)定自己的人生與眾不同。
2017年6月16日，馮錦源家中，保姆用剃須刀給他刮胡子。 本文圖片均為澎湃新聞?dòng)浾咧靷ポx圖
7歲起母親請家庭教師輔導(dǎo)
從早上8點(diǎn)到晚上8點(diǎn)，在一天大部分時(shí)間里，馮錦源坐在椅子上幾乎一動(dòng)不動(dòng)。梅雨季潮濕悶熱，蚊蟲很多，有時(shí)候腿上很癢，但他不能撓癢，一天中，他刷牙、洗臉、喝水、吃飯，都要在家人的幫助下完成。
這一切他早已習(xí)慣，他幾乎每天都經(jīng)歷著痛癢麻，卻無能為力。他出生后6個(gè)月，家人就發(fā)現(xiàn)他雙腿無力，四處求醫(yī)也沒確診病因，得到有效治療。其父親在20年前留學(xué)海外時(shí)，曾找歐洲醫(yī)生診斷，結(jié)果是他患有“脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）”。
據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師陳嬿介紹，這是一種神經(jīng)肌肉疾病，廣義上可以叫做“漸凍人”（狹義上“漸凍人”僅指肌萎縮側(cè)索硬化癥ALS患者），患者會(huì)從四肢到全身肌肉萎縮，最后影響吞咽功能、呼吸功能，直到最終呼吸衰竭甚至死亡。目前這類疾病沒有任何藥物根治，是世界治療難點(diǎn)。
因身體原因受限，32年來，馮錦源去過最遠(yuǎn)的地方是蘇州，“那是在小時(shí)候去過，我媽媽的故鄉(xiāng)，長大了去的最遠(yuǎn)的地方就是福州路的上海書城。”他說，最想去的地方是歐洲，看看那些建筑。
上海書城距離馮錦源居住的南京西路里弄約3公里路，天氣好的日子里，爺爺會(huì)推著輪椅帶他去書城看書，學(xué)習(xí)和閱讀是他最大的愛好，而在家里的大部分時(shí)間，他與外界的聯(lián)系依靠一臺(tái)電腦。
與他一同生活的除了85歲高齡的爺爺與奶奶，還有一名24小時(shí)住家保姆，照顧他起居。從他七八歲后，就一直有保姆陪伴在他左右，換了好幾個(gè)人。由于早晚馮錦源需要2名保姆搬抬上下床，爺爺又請了一名半小時(shí)/天的鐘點(diǎn)工。
他的父母在他十五六歲時(shí)因感情問題離異，父親有了新的家，母親如今和外公生活在一起。而這一切都不影響父母對他的愛，以及他對父母的感激。“小時(shí)候不懂事或許還有些怨言，但長大了就知道，他們都是人，有自己的選擇，沒必要去譴責(zé)他們，現(xiàn)在他們也常常來看我，陪我聊天。”
馮錦源不會(huì)忘記母親給自己的那段教育經(jīng)歷，為他的人生畫上濃墨重彩的一筆。從他7歲起，母親就想到請家庭教師輔導(dǎo)，“除了語數(shù)外，還有古漢語等其他一些課程，總共五六名老師，完成了中小學(xué)課程。”馮錦源回憶，這些教師有媽媽找來的老師，也有奶奶的同事，如今有兩位都年過八旬。在結(jié)束中小學(xué)課程后，家人還陸續(xù)請了一些大學(xué)生志愿者、退休教師等來給他上課。
1985年，他出生后不久就被發(fā)現(xiàn)腿腳無力，無法像正常孩子那樣行走，父母帶他四處求醫(yī)，有醫(yī)生懷疑他缺鈣，也有醫(yī)生懷疑他是“重癥肌無力”，但診斷和治療仍然無法遏制他的病情發(fā)展。
2017年6月16日，馮錦源家中，保姆給他洗臉，因?yàn)樗念^不能移動(dòng)，所以必須扶牢他的頭部。
自學(xué)通過日語一級考試
豐富的學(xué)習(xí)經(jīng)歷，讓馮錦源成為一個(gè)內(nèi)心豐富、興趣廣泛的人。
他一天的生活很忙碌，通過電腦聽歌、玩游戲、看書、下圍棋、看動(dòng)漫……時(shí)間變得很短暫。他的QQ總共有67個(gè)群組，涵蓋漢化游戲群、國際象棋群、原創(chuàng)小說群、三國殺交流群等各個(gè)領(lǐng)域，總共幾百個(gè)好友，常聯(lián)系的就有幾十個(gè)。
“不少是我從小到大就認(rèn)識的網(wǎng)友，雖然沒有見過面，但每年都會(huì)送祝福，互相幫助互相支持。”10多年前，在馮錦源漸漸失去手部活動(dòng)能力后，程序員網(wǎng)友“阿姆羅”花了半年時(shí)間，為愛好游戲的他專門設(shè)計(jì)了無障礙游戲軟件，可以完全取代手柄，用兩根手指在鼠標(biāo)上操作游戲。
在諸多興趣愛好中，日語成為了馮錦源鉆研的一項(xiàng)愛好。他回憶說，自己十五六歲時(shí)仍然可以寫字翻書，無意中在書店看到了一本痞子蔡的小說《雨衣》，里面講到一個(gè)臺(tái)灣青年和日本留學(xué)生的故事，兩國的文化交流讓他產(chǎn)生了憧憬，從此開啟日語學(xué)習(xí)生涯。
“一學(xué)就學(xué)了三四年，上午看書背單詞、做習(xí)題，下午就看些課外書。”他說，一開始沒想過可以一次通過日語一級考，抱著試試的心態(tài)去了。
那一年是2004年。馮錦源記得，爺爺當(dāng)時(shí)喊了一輛無障礙出租車送他去考場，他在失去行動(dòng)能力的前提下艱難完成了考試。這背后他要感謝一名日本外教。
這名外教考前幫他輔導(dǎo)日文，鼓勵(lì)他支持他，在國內(nèi)很難報(bào)名日語一級考的前提下，甚至前往日本幫他成功報(bào)名。“他幫我去考試中心反映了我的特殊情況，又幫我申請?jiān)谏虾Ｍ鈬Z大學(xué)開辟了單人考場，考場里面2位老師幫我共同完成考試，一位幫我翻考卷，一位幫我填答題卡。”
考試結(jié)果讓馮錦源也感意外，華東地區(qū)5000名考生中他的分?jǐn)?shù)排名前20。之后，馮錦源嘗試著網(wǎng)上找翻譯公司、出版社，從翻譯平面排版教材，到后來的動(dòng)漫書、小說甚至漢化日文軟件，這些年他總共翻譯了百萬字。
1985年，他出生后不久就被發(fā)現(xiàn)腿腳無力，無法像正常孩子那樣行走，父母帶他四處求醫(yī)，有醫(yī)生懷疑他缺鈣，也有醫(yī)生懷疑他是“重癥肌無力”，但診斷和治療仍然無法遏制他的病情發(fā)展。
2017年6月28日，馮錦源家中，爺爺給他按摩。
“會(huì)跟霍金一樣，用眼球操作電腦”
2002年起，馮錦源通過網(wǎng)絡(luò)加入了上海第二工業(yè)大學(xué)副教授、同為“漸凍人”的朱常青發(fā)起的中國首個(gè)神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)，參加一些醫(yī)療講座，心理衛(wèi)生輔導(dǎo)，在社會(huì)志愿者的照顧下，參觀過金茂大廈等一些上海旅游景點(diǎn)。
2008年前后，他出行變得越來越難，外出機(jī)會(huì)也少了。他讀過臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)創(chuàng)始人之一沈心慧的一首詩，詩中描述了這一類疾病人群的生活寫照：“我不是植物人，只是全身漸漸不能動(dòng)了；我有話要說，只是說不出來了；我很想吃東西，但是不能吞咽了；我很想抓癢，但是手不能動(dòng)了；我想活動(dòng)，但是腳站不起來了；我頭腦很清楚，但只有兩眼會(huì)動(dòng)……”
“有些我已經(jīng)經(jīng)歷了，有些我將來要經(jīng)歷。”他想過自己有一天將不能吞咽，不能說話，全身上下只有兩眼會(huì)動(dòng)，就像霍金一樣，可能還會(huì)需要?dú)夤芮虚_才能呼吸， “那時(shí)我也會(huì)跟霍金一樣，用眼球的運(yùn)動(dòng)來操作電腦，輸出意識。”
對于未來，他沒有過多不安，“走一步算一步，醫(yī)生告訴我活過了32年，就已經(jīng)是一個(gè)醫(yī)學(xué)奇跡，我很幸運(yùn)，這個(gè)世界上有很多比我更加不幸的人。”不放棄生命，在有限的生命內(nèi)保持積極樂觀，這是馮錦源的人生態(tài)度，這一點(diǎn)常常會(huì)感動(dòng)身邊人，而家人對他一心一意的付出，也讓他收獲了自信與快樂。
他的爺爺平時(shí)喊他小名“辰辰”，最愛管他“吃”，每天給他買早點(diǎn)，還要每天不重復(fù)。馮錦源的爺爺告訴澎湃新聞?dòng)浾?，從前辰辰咀嚼能力尚可時(shí)，他每天會(huì)買不同水果給他吃，現(xiàn)在只能每天榨果汁給他，每天上下午各一種，仍是不重樣，“今天上午是蘋果汁，下午就是梨汁，明天就要換成胡蘿卜汁、番茄汁。”
他眼里的奶奶最會(huì)嘮叨，“每天會(huì)問我到底累不累，要不要休息，以前我會(huì)回復(fù)下，現(xiàn)在我也輕描淡寫地直接忽略了。”有了爺爺奶奶細(xì)心照料，馮錦源每天的生活都很知足。
然而，奶奶在前年因糖尿病引起失明，今年在摔了一跤后骨折，至今仍在醫(yī)院康復(fù)。一直身體健康的爺爺則在今年5月被診斷出患有肺癌，如今在上海華東醫(yī)院接受治療。
在醫(yī)學(xué)技術(shù)局限的條件下，馮錦源曾嘗試過中醫(yī)針灸、推拿等治療，但均無顯著療效。“與其把時(shí)間花在無效的治療上，不如用多點(diǎn)時(shí)間來學(xué)習(xí)、工作。”他說，每個(gè)人的人生都很短暫，需要做點(diǎn)有意義的事。
這些年，他贊助過民間愛心人士在西藏建校舍，捐助過像他一樣無法進(jìn)入校園讀書患“淋巴瘤”的少年，還曾教孤兒學(xué)習(xí)日語、讀電子書，幫助他們自學(xué)。
比起自己未知的生活境遇，他更憂慮自己翻譯工作的前景。“現(xiàn)在開始有了很多人工智能軟件，可以做到同聲傳譯的翻譯速度，這樣翻譯人員就會(huì)慢慢被社會(huì)淘汰。”
