據(jù)新華社北京10月19日電（記者李恒）記者從19日開幕的2024年中國(guó)罕見病大會(huì)了解到，截至目前，全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院總數(shù)達(dá)到419家，涵蓋全國(guó)所有省份，顯著提升了罕見病的管理與診療水平。北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主任委員張抒揚(yáng)說(shuō)，罕見病患者平均確診時(shí)間從以往的4年縮短到4周以內(nèi)，醫(yī)
近日，北京市藥監(jiān)局會(huì)同北京市衛(wèi)生健康委、北京海關(guān)、首都機(jī)場(chǎng)臨空經(jīng)濟(jì)區(qū)管委會(huì)等部門出臺(tái)《北京市推動(dòng)罕見病藥品保障先行區(qū)建設(shè)工作實(shí)施方案（試行）》《北京市促進(jìn)臨床急需藥械臨時(shí)進(jìn)口工作實(shí)施方案（試行）》，以優(yōu)化工作流程等方式，進(jìn)一步優(yōu)化罕見病和臨床急需藥械供應(yīng)保障機(jī)制，有望縮短患者用藥等候時(shí)間，保障藥品藥
【推動(dòng)高質(zhì)量發(fā)展·權(quán)威發(fā)布】在國(guó)新辦13日舉行的“推動(dòng)高質(zhì)量發(fā)展”系列主題新聞發(fā)布會(huì)上，國(guó)家藥品監(jiān)督管理局（以下簡(jiǎn)稱“國(guó)家藥監(jiān)局”）局長(zhǎng)李利表示，藥品監(jiān)管部門堅(jiān)持以“四個(gè)最嚴(yán)”要求為根本遵循，著力統(tǒng)籌發(fā)展和安全，統(tǒng)籌效率和公平，統(tǒng)籌監(jiān)管和服務(wù)，有效保障藥品安全形勢(shì)總體穩(wěn)定，促進(jìn)醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)高質(zhì)量發(fā)展。今
2024年8月19日是第七個(gè)中國(guó)醫(yī)師節(jié)，今年的節(jié)日主題是“崇尚人文精神，彰顯醫(yī)者仁心”。國(guó)家衛(wèi)生健康委等下發(fā)的《關(guān)于做好2024年中國(guó)醫(yī)師節(jié)有關(guān)工作的通知》強(qiáng)調(diào)，弘揚(yáng)醫(yī)學(xué)人文精神是醫(yī)務(wù)工作的靈魂，是堅(jiān)持以人民為中心的發(fā)展思想的必然要求?！搬t(yī)學(xué)是一門充滿人文精神的科學(xué)，不但具有科學(xué)技術(shù)屬性，還是一門直
演講臺(tái)上，帶著恬淡、從容的微笑，脆骨癥患者王奕鷗正分享她組建團(tuán)隊(duì)，成立公益基金會(huì)，幫助上千家庭挑戰(zhàn)病痛的故事。這是16日在北京舉行的博鰲亞洲論壇全球健康論壇第三屆大會(huì)“實(shí)現(xiàn)全民健康——罕見病國(guó)際合作，保障人民健康”分論壇上的動(dòng)人一幕。王奕鷗，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)起人，有雙美麗清澈的藍(lán)眼睛，熟悉病
昨天，順義區(qū)“兩區(qū)”建設(shè)新聞發(fā)布會(huì)召開。北京青年報(bào)記者獲悉，順義“兩區(qū)”建設(shè)取得階段性成效，已形成7個(gè)改革創(chuàng)新實(shí)踐案例。今年，順義區(qū)將推進(jìn)23項(xiàng)“兩區(qū)”建設(shè)重點(diǎn)任務(wù)，包括探索建立罕見病藥品保障先行區(qū)、推進(jìn)跨境電商綜試區(qū)建設(shè)等。此外，備受關(guān)注的友誼醫(yī)院順義院區(qū)項(xiàng)目，今年年底將完成裝修，預(yù)計(jì)明年投入使用
阿茲夫定片等新冠治療用藥進(jìn)醫(yī)保、談判和競(jìng)價(jià)新準(zhǔn)入的藥品平均降價(jià)達(dá)60.1%、預(yù)計(jì)未來(lái)兩年將為患者減負(fù)超900億元……最新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄18日在京公布。新版醫(yī)保藥品目錄哪些看點(diǎn)值得關(guān)注？將為老百姓用藥帶來(lái)哪些影響？國(guó)家醫(yī)保局當(dāng)日召開新聞發(fā)布會(huì)作出回應(yīng)。111個(gè)藥品納入 涉及新冠、罕見病治療等多領(lǐng)域
中新網(wǎng)上海8月5日電 第四屆中國(guó)SMA(脊髓性肌萎縮癥)大會(huì)開幕式暨《中國(guó)SMA患者生活質(zhì)量研究》(下稱：《研究》)新聞發(fā)布會(huì)5日晚在線召開?！堆芯俊窋?shù)據(jù)顯示，自諾西那生鈉進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保目錄以來(lái)，使用該藥的患者家庭大幅增多，但患者的疾病管理狀況仍有很大提升空間。脊髓性肌萎縮癥(簡(jiǎn)稱SMA)作為第一批被
近日，在哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱哈醫(yī)大二院）腎內(nèi)科病房里，39歲的罕見病患者王先生（化名）注射了一支“救命藥”。據(jù)悉，這是黑龍江省首例使用阿加糖酶α藥物進(jìn)行酶替代治療的法布雷病患者，也是黑龍江省第一個(gè)享受罕見病特效藥醫(yī)保政策“福利”的患者。哈醫(yī)大二院腎內(nèi)科主任杜玄一表示，法布雷病是一種X
本報(bào)訊 杭州街頭的梧桐、楊樹蠢蠢欲動(dòng)，飄絮季節(jié)如期而至，這也是過(guò)敏性皮炎、皮膚紅腫的高發(fā)時(shí)節(jié)。近期，杭州各大醫(yī)院的過(guò)敏科門診量劇增?！鞍l(fā)生過(guò)敏、水腫反復(fù)‘糾纏’，常規(guī)治療用藥不見效等情況，可能不是單純的過(guò)敏性疾病?！闭憬髮W(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院過(guò)敏科副主任汪慧英教授提醒，此時(shí)需要警惕一種易誤診誤治的罕
【經(jīng)濟(jì)界面】“居民醫(yī)保和基本公共衛(wèi)生服務(wù)經(jīng)費(fèi)人均財(cái)政補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)分別再提高30元和5元”“推進(jìn)藥品和高值醫(yī)用耗材集中帶量采購(gòu)，確保生產(chǎn)供應(yīng)”“把更多常見病等門診費(fèi)用納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，住院費(fèi)用跨省直接結(jié)算率達(dá)到60%”“逐步提高心腦血管病、癌癥等疾病防治服務(wù)保障水平，加強(qiáng)罕見病用藥保障”......政府工
杜麗群委員為罕見病患者點(diǎn)亮希望之光“每個(gè)生命都彌足珍貴，每個(gè)患者都需要呵護(hù)。”去年12月，2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果公布，治療脊髓性肌萎縮癥的一款注射液藥物順利進(jìn)入新版醫(yī)保目錄，價(jià)格從70萬(wàn)元一針降到3.3萬(wàn)元。得知這個(gè)消息，廣西南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護(hù)士長(zhǎng)杜麗群委員興奮不已、由衷點(diǎn)贊。
去年12月，醫(yī)保談判專家與藥企代表“靈魂砍價(jià)”的視頻曾一度引發(fā)熱議，隨著越來(lái)越多的藥品進(jìn)入集采后大幅降價(jià)，不少患者用上了“救命藥”，看到了生的希望。今年2月，第七批國(guó)家藥品集采工作正式啟動(dòng)。今年的政府工作報(bào)告也指出，我國(guó)將持續(xù)提高醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)能力，要推進(jìn)藥品和高值醫(yī)用耗材集中帶量采購(gòu)，還要加強(qiáng)罕見病
(兩會(huì)人物)創(chuàng)新藥攻關(guān)人丁列明：“孤兒藥”何以不“孤”？中新社杭州3月4日電 題：創(chuàng)新藥攻關(guān)人丁列明：“孤兒藥”何以不“孤”？作者 張煜歡“目前全球已知的罕見病有近7000種，而僅有10%的罕見病有相應(yīng)治療方法，其余90%的罕見病仍無(wú)藥可治，甚至無(wú)法確診?！比珖?guó)人大代表、貝達(dá)藥業(yè)董事長(zhǎng)兼首席執(zhí)行官
近年來(lái)，多款罕見病藥物獲批上市，并通過(guò)談判納入國(guó)家醫(yī)保目錄，這在解決患者藥物支付問(wèn)題的同時(shí)，也將進(jìn)一步鼓勵(lì)藥企的創(chuàng)新投入。在第十五個(gè)國(guó)際罕見病日之際，沙利文聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)于27日發(fā)布《2022中國(guó)罕見病行業(yè)趨勢(shì)觀察報(bào)告》(下稱《報(bào)告》)?！秷?bào)告》從罕見病藥物研發(fā)、供給保障、資本投入、綜合服務(wù)體系
70%罕見病患者在兒童期發(fā)病今天是第十五個(gè)國(guó)際罕見病日，今年的主題是“因罕而聚明天更好”。目前，全球已知罕見病有7000多種，超3億罕見病患者，中國(guó)罕見病患者超過(guò)2000萬(wàn)。70%的罕見病在兒童期就已經(jīng)發(fā)病，兒童期的診斷至關(guān)重要。國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科呂俊蘭教授，診斷罕見病脊髓性萎縮癥已經(jīng)三十多年
中新網(wǎng)廣州2月26日電 (記者 蔡敏婕)國(guó)際罕見病日即將來(lái)臨。為逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早診斷、早治療、規(guī)范管理的目標(biāo)，廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)溶酶體貯積癥診療協(xié)作組26日在廣州成立。廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)溶酶體貯積癥診療協(xié)作組組長(zhǎng)、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科黃海威教授表示，協(xié)作組的成立可以幫助進(jìn)一步緩解當(dāng)前患
□ 本報(bào)記者 張維健康中國(guó)，絕不能讓一個(gè)人掉隊(duì)。截至目前，國(guó)內(nèi)共有60余種罕見病用藥獲批上市，已有40余種被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，涉及25種疾病。通過(guò)對(duì)罕見病藥品的談判準(zhǔn)入，大幅度降低罕見病用藥價(jià)格，2021年共有7個(gè)罕見病藥品談判成功，平均降幅達(dá)65%。在近日舉行的2021年中國(guó)罕見病大會(huì)上，國(guó)家
當(dāng)前，絕大多數(shù)罕見病藥品已經(jīng)納入醫(yī)保范圍，還有極少數(shù)沒有納入，重要原因之一在于這些藥品價(jià)格太高，有的罕見病藥品年治療費(fèi)用定價(jià)甚至在百萬(wàn)元以上。罕見病藥品價(jià)格應(yīng)降低近些年，罕見病藥品價(jià)格的邏輯基本形成——由于罕見病患者相對(duì)較少，而罕見病藥品研發(fā)費(fèi)用高，所以罕見病藥品價(jià)格較高，產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用較多。因此，
為破解罕見病患者用藥難題，有關(guān)部門在行動(dòng)。北京青年報(bào)記者從18日在京舉行的2021年中國(guó)罕見病大會(huì)上了解到，截至目前，國(guó)內(nèi)共有60余種罕見病用藥獲批上市，其中已有40余種被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，涉及25種疾病。國(guó)家醫(yī)療保障局自2018年成立以來(lái)，連續(xù)4年每年一次動(dòng)態(tài)調(diào)整醫(yī)保藥品目錄，累計(jì)將507種新
中新網(wǎng)廣州12月15日電 (記者 蔡敏婕)2021年(第七屆)中國(guó)藥品交易年會(huì)15日在廣州舉行。暨南大學(xué)南方藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)與衛(wèi)生技術(shù)評(píng)估研究所所長(zhǎng)蔣杰在會(huì)上稱，帶量采購(gòu)導(dǎo)致藥品降價(jià)，將壓縮相關(guān)產(chǎn)業(yè)鏈上中游企業(yè)的利潤(rùn)，尤其是經(jīng)銷商環(huán)節(jié)將被極大的擠壓，促進(jìn)醫(yī)藥行業(yè)行為盡快回歸醫(yī)學(xué)本質(zhì)；長(zhǎng)期來(lái)看，帶量采購(gòu)是鼓
新華社北京12月3日電 題：74種新藥進(jìn)醫(yī)保 談判成功率再創(chuàng)新高——解讀2021年新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄新華社記者彭韻佳、趙久龍這是一份給億萬(wàn)人民的年末健康紅利——新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄在歷經(jīng)6個(gè)月調(diào)整后于3日敲下“定音錘”：74種新藥進(jìn)醫(yī)保，其中談判成功的67種獨(dú)家藥品平均降價(jià)61.71%，降價(jià)幅度再
江蘇蘇州的躍躍患上一種叫“黏多糖貯積癥型（MPSⅡ，又稱亨特綜合征）”的罕見病，該病的特效藥為海芮思，2020年9月獲批在國(guó)內(nèi)上市，2021年3月被納入蘇惠保保障目錄。正當(dāng)患者一家人以為看到希望，卻發(fā)現(xiàn)今年10月份開始發(fā)售的2022年版蘇惠保將海芮思調(diào)出了目錄，“就像坐過(guò)山車”。蘇惠保是一種普惠型補(bǔ)
中新網(wǎng)北京9月24日電 (記者 張素)2019年7月，中國(guó)紅十字基金會(huì)啟動(dòng)“罕見病關(guān)愛行動(dòng)”，從人道救助、醫(yī)師培訓(xùn)、平臺(tái)搭建等方面進(jìn)一步系統(tǒng)地推動(dòng)罕見病診療和救助工作。截至2021年7月，這項(xiàng)行動(dòng)累計(jì)救助700余名罕見病患者，培訓(xùn)醫(yī)師百余名，患者教育及科普受益人次達(dá)4萬(wàn)余人次。記者24日從中國(guó)紅基會(huì)
中新網(wǎng)上海7月17日電 (記者 陳靜)罕見病患者群體用藥難、用藥貴是世界各國(guó)普遍面臨的共性問(wèn)題。聚焦高氨血癥的罕見病多學(xué)科專家研討會(huì)17日在此間舉行。中國(guó)罕見病聯(lián)席會(huì)議主席團(tuán)秘書長(zhǎng)王琳教授等多位專家均表示，關(guān)注罕見病要立足于完善國(guó)家基本醫(yī)療保障制度，維護(hù)罕見病患者利益、維系罕見病患者社會(huì)公平的理念，