這一年，我們傾力守護人民生命健康
2023年，生命健康領(lǐng)域科技創(chuàng)新的步伐強勁而扎實。我國對新冠病毒感染正式實施“乙類乙管”，首臺國產(chǎn)ECMO產(chǎn)品獲批上市，多個神經(jīng)系統(tǒng)疾病研究取得突破性進展，人體免疫系統(tǒng)有了高清的“族群”畫像，最新國家醫(yī)保目錄新增126個藥品……科技力量正在推動健康中國建設(shè)駛?cè)搿翱燔嚨馈薄ｋS著醫(yī)療政策的不斷完善，醫(yī)療
讓罕見病患者有醫(yī)、有藥、有保障
53%近年來，有關(guān)部門大力支持罕見病防治與保障工作，加強罕見病研究、診療和藥品研發(fā)供應。據(jù)統(tǒng)計，截至2022年11月底，治療45種罕見病的89種藥物已在我國獲批，我國境內(nèi)可治罕見病數(shù)量占全球有藥可治罕見病數(shù)量的53%。今年1月8日，2022年國家醫(yī)保藥品目錄現(xiàn)場談判工作正式結(jié)束。本次通
粵溶酶體貯積癥診療協(xié)作組成立 首批20家醫(yī)院規(guī)范罕見病診療
中新網(wǎng)廣州2月26日電 (記者 蔡敏婕)國際罕見病日即將來臨。為逐步實現(xiàn)罕見病早診斷、早治療、規(guī)范管理的目標，廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)溶酶體貯積癥診療協(xié)作組26日在廣州成立。廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)溶酶體貯積癥診療協(xié)作組組長、中山大學附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科黃海威教授表示，協(xié)作組的成立可以幫助進一步緩解當前患
中國紅基會等推進罕見病診療生態(tài)體系再升級
中新網(wǎng)北京6月28日電 (記者 張素)根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰—1‰的疾病。27日，中國紅十字基金會等表示要推進罕見病診療生態(tài)體系再升級。有醫(yī)學專家介紹，目前世界上共有7000多種罕見病，在中國已經(jīng)發(fā)現(xiàn)超過1400種。罕見病雖然發(fā)病率低，但病種較多，中國人口基數(shù)大
“醫(yī)藥學的孤兒”——罕見病離大家有多遠？
“醫(yī)學的孤兒”——罕見病離我們有多遠？新華社北京10月28日電 題：“醫(yī)學的孤兒”——罕見病離我們有多遠？新華社記者陳聰、趙丹丹漸凍癥、“玻璃人（血友?。薄澳九既耍ǘ喟l(fā)性硬化）”……罕見病由于臨床上病例少、經(jīng)驗少，導致高誤診、高漏診、用藥難等問題，往往被稱為“醫(yī)學的孤兒”。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義
罕見病用藥進醫(yī)療保險之難
張笑總會隨身帶著一個小藥瓶，空的。這是她2016年從臺灣帶回來的，里面裝著治病的特效藥。因為患有黏多糖貯積癥I型這種罕見病，27歲的張笑仍然保持著童年的身高，一度無法自己完成洗頭、穿襪子等動作，走路也得小心翼翼。這是一種溶酶體累積病，目前無法徹底根治，最有希望的療法是特異性酶替代治療和基因治療。今年
疾病罕見，關(guān)愛不罕至我國破解罕見病難題邁出關(guān)鍵步伐
那曾是噩夢般的劫難。從1歲到16歲，王奕鷗6次骨折。已經(jīng)37歲的奕鷗有雙美麗清澈的藍眼睛，熟悉病情的人知道，這是有“瓷娃娃”之稱的脆骨癥患者的典型癥狀之一：藍色鞏膜。“木偶人”“玻璃人”……一個個看似美麗卻觸目驚心的名字背后，是生命殺手——罕見病。每年2月的最后一天，是國際罕見病日。在我國，包括奕鷗