韋一哲 受訪者供圖
自閉癥（又稱“孤獨(dú)癥”）并不罕見。世衛(wèi)組織的調(diào)研顯示，全球每160名兒童中，就會(huì)有1名。而中國的情況也不容樂觀。依據(jù)已有的調(diào)查數(shù)據(jù)保守估計(jì)，我國的自閉癥發(fā)生率大約0.7%。這意味著，中國如今至少存在超過1000萬名自閉癥患者，其中200萬是0-14歲的兒童，每年還將有約15萬名新生患兒降臨到我們身邊。
“我一直很焦慮很害怕，他越來越大，出路在哪里？”一哲媽媽說。
“我從沒想過她可以就業(yè)，我就想好好教她做家務(wù)，老了能照顧我，或帶著她一起去老人院?！睍增寢屨f。
……
他們的孩子都患上了自閉癥。隨著一批批被確診的孩子逐漸成人，他們未來的生活，成為父母焦灼的事。4月2日是“世界自閉癥日”，在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院嶺南院區(qū)（以下稱“中山三院”）小禮堂，一場關(guān)于“成人自閉癥靠什么養(yǎng)活自己”的講座、義診活動(dòng)，直戳自閉癥父母的內(nèi)心深處。
“希望他能自力更生”
很多自閉癥孩子的媽媽，身為人母的喜悅被一紙?jiān)\斷毀滅。醫(yī)學(xué)界至今也沒有找到明確的病因。自閉癥也沒法通過產(chǎn)檢被篩查。很多媽媽直到孩子2歲以后，才通過發(fā)育遲緩、學(xué)不會(huì)說話等癥狀，察覺到了孩子的異常。
回想起從癥狀初現(xiàn)到如今就業(yè)，今年24歲的韋一哲媽媽李若蘭說：“那是一段漫長的煎熬?！?/p>
李若蘭記得，韋一哲剛出生的時(shí)候，護(hù)士們稱贊他是醫(yī)院里最漂亮的小孩?？稍降胶髞?，她越發(fā)覺得“孩子難帶”：晚上睡不著覺、吃飯不會(huì)咀嚼、遲遲不開口說話、和外界不在一個(gè)頻道……
一哲2歲被診斷為重度自閉癥，6歲才開口說話，但他又是被媒體多次報(bào)道的“藝術(shù)天才”：12歲開始學(xué)鋼琴，兩年后鋼琴過8級(jí)，5年就過10級(jí)，17歲開始自己作曲。雙排鍵、吉他、貝斯、繪畫，樣樣拿手，在各種樂器、繪畫大賽中斬獲獎(jiǎng)項(xiàng)。
借助藝術(shù)這個(gè)媒介，韋一哲漸漸打開了他與社會(huì)溝通的大門，他開始愿意探索與適應(yīng)這個(gè)全然陌生的世界。
“但藝術(shù)不能當(dāng)飯吃。”一哲媽媽李若蘭開始期望兒子能有一門生存的手藝。鋼琴調(diào)律師，是快滿23歲的韋一哲第一次職業(yè)探索。“他在去年12月，通過了全國鋼琴調(diào)律師初級(jí)考試，如今已經(jīng)持牌調(diào)了近50臺(tái)鋼琴?！崩钊籼m很開心地說，“一哲與人溝通還是有障礙，雖然目前大多是朋友關(guān)照的活，但他調(diào)得很認(rèn)真也很準(zhǔn)?！比缃?，一哲媽媽的希望就是“我70歲時(shí)，他可以自力更生”。
“需要受到尊重”
曉雯媽媽楊玉冰說起女兒的就業(yè)經(jīng)歷也是心酸?！拔覐男【徒o曉雯灌輸自食其力的觀點(diǎn)，曉雯沒有什么特長，我就培養(yǎng)她的動(dòng)手能力?！睏钣癖f，“以曉雯的能力，想著好好教她做家務(wù)，老了她來照顧我，再以后就是帶著她一起去老人院。”
然而，2017年，楊玉冰帶著曉雯參加了一次關(guān)于支持性就業(yè)的培訓(xùn)，發(fā)現(xiàn)通過支持，自閉癥孩子同樣可以就業(yè)，這種理念燃起了她的希望。于是，她開始有意識(shí)地去培養(yǎng)曉雯的工作意識(shí)和工作素養(yǎng)。
2019年，曉雯職高第三年下學(xué)期是實(shí)習(xí)期，通過親戚介紹，給她找到一家公司保潔員的實(shí)習(xí)崗位，曉雯媽媽陪伴她一起上崗，“剛開始是我先學(xué)會(huì)再慢慢教她，經(jīng)過一個(gè)月訓(xùn)練，曉雯基本能掌握她的工作技能。這一個(gè)月我也跟她的同事混熟了，他們也接納曉雯的特質(zhì)，在工作上給予曉雯一定的支持?！睂?shí)習(xí)期結(jié)束，曉雯就簽了合同，成為這家企業(yè)的員工。
“然而，2020年疫情令企業(yè)裁員，她雖然沒被裁掉，可換了領(lǐng)導(dǎo)，沒讓她上崗。疫情之后，通過家長推薦，曉雯去了快餐店工作，因?yàn)橛幸荒甑墓ぷ鹘?jīng)驗(yàn)，也不用陪伴就直接上崗。過程中也會(huì)出現(xiàn)一些小問題，經(jīng)理也會(huì)跟我反饋。因?yàn)榈昀锒际悄贻p人，她在那里做得挺開心的，可惜只做了半年，經(jīng)理辭職，曉雯再次下崗?！?/p>
“自閉癥的特征就是社交障礙、溝通障礙，但始終是一名社會(huì)人。他們需要生存，需要受到和正常人一樣的尊重。”楊玉冰說。
專家：早發(fā)現(xiàn) 早干預(yù) 會(huì)產(chǎn)生積極影響
中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授介紹，自閉癥是一類神經(jīng)發(fā)育障礙，不是心理問題，也不是父母教養(yǎng)“冷淡”引起的。目前沒有特效藥。多數(shù)中重度自閉癥患兒成年后多不具備獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作能力，成為家庭和社會(huì)的沉重負(fù)擔(dān)。
鄒小兵認(rèn)為，社會(huì)對(duì)大齡自閉癥患者是否勝任某些工作抱有懷疑。實(shí)際上，自閉癥患者具有就業(yè)能力這件事在歐美、日本等發(fā)達(dá)國家早已有成功的實(shí)踐。在認(rèn)識(shí)、理解、包容和支持的前提下，自閉癥患者不僅具備就業(yè)能力，且適合的職業(yè)范圍也較寬，如圖書管理員、程序員、統(tǒng)計(jì)員、清潔工、理貨員、教師等。
自閉癥孩子的家長能做什么？目前，全世界針對(duì)自閉癥兒童最有效的治療方案，只有“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”，因?yàn)橛醒芯勘砻?，大腦中神經(jīng)細(xì)胞具有的可塑性，兩三歲前是大腦細(xì)胞高速發(fā)展的早期，通過對(duì)兒童進(jìn)行密集、系統(tǒng)的早期干預(yù)，不僅會(huì)改善兒童的行為，還會(huì)進(jìn)一步引發(fā)腦部的變化。
以研究證據(jù)為基礎(chǔ)的心理社會(huì)干預(yù)措施，如盡早的行為治療和父母技能培訓(xùn)計(jì)劃，可以減少自閉癥譜系障礙患者溝通和社會(huì)行為方面的困難，對(duì)自閉癥患者及其照顧者的福祉和生活質(zhì)量產(chǎn)生積極影響。
鄒小兵介紹，如果典型和嚴(yán)重自閉癥兒童能在2-3歲前就開始干預(yù)，干預(yù)后的發(fā)展會(huì)更好。而很多兒童是在四五歲進(jìn)入幼兒園后，表現(xiàn)出明顯與同齡兒童不一樣，家長才帶他到專業(yè)機(jī)構(gòu)尋求幫助。
