中新網(wǎng)北京12月9日電 (記者 張素)記者9日從中國紅十字基金會獲悉，“十三五”期間，國家彩票公益金貧困大病兒童救助項目獲得10億元(人民幣，下同)財政支持，25422名白血病患兒、9805名先心病患兒獲得救助。但是，當(dāng)前仍有超過6000名白血病、先心病患兒排隊等待救助。
為幫助貧困大病患兒，中國紅基會于2005年、2006年分別成立了救助貧困白血病患兒的“小天使基金”和救助貧困先天性心臟病患兒的“天使陽光基金”。兩個基金先后于2009年和2011年被納入國家彩票公益金救助范圍。
近日，中國紅基會走進(jìn)江蘇、甘肅兩省開展貧困大病兒童探訪活動。探訪組通過入戶和入院兩種方式探訪了26名患有白血病、先天性心臟病、再生障礙性貧血等大病的兒童，著重了解患兒的治療和康復(fù)情況、心理狀況、家庭負(fù)擔(dān)情況，與患兒父母、主治醫(yī)生進(jìn)行溝通以了解患兒的救助需求，以期進(jìn)一步改善和提升大病患兒救助工作，降低患兒家庭因病致貧、因病返貧風(fēng)險。
這其中有在2014年被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病的小峰(化名)。他的父親以寫抗癌日記的形式記錄孩子治療期間的經(jīng)歷，包括小峰每日飲食治療情況、與孩子相處日常等，6年時間寫下了132萬余字。小峰的父親說，希望孩子在康復(fù)后通過這些日記看到一家人為戰(zhàn)勝病痛付出的努力。
正在讀小學(xué)二年級的小峰目前病情穩(wěn)定。入戶探訪的醫(yī)療專家對小峰進(jìn)行了健康隨診。中國紅基會工作人員向小峰的父親贈送了《兒童白血病康復(fù)指引》，還給小峰送去禮物。
17歲的小曦(化名)在讀初中時被確診為白血病，治愈出院后再次復(fù)發(fā)。小曦的母親哭著對志愿者說，為照顧孩子，家里已在醫(yī)院附近租房十余年，“實在是沒錢了，也不知道今后該怎么辦”。
正在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院接受治療的小鑫(化名)也是一名白血病患兒，目前正在排隊等待救助。小鑫的母親說，從孩子確診到現(xiàn)在已花費(fèi)近80萬元，其中包括社會愛心捐款20多萬元，但是孩子后續(xù)治療費(fèi)用每年仍需要7萬元左右。
中國紅基會相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，面對眾多的救助需求，每年2億元的預(yù)算資金仍然捉襟見肘。由于資金有限，貧困大病兒童救助項目的救助對象僅限于0—14周歲患兒。
為此，中國紅基會已向財政部提出“十四五”彩票公益金項目規(guī)劃，在增加財政專項預(yù)算的基礎(chǔ)上，建議將15—18周歲患兒納入救助范圍，同時適當(dāng)增加救助病種，使更多的孩子得到救助機(jī)會。
值得一提的是，探訪活動中，探訪組和尤倫斯當(dāng)代藝術(shù)中心的志愿者們還來到淮安市第一人民醫(yī)院血液科，為在那里接受治療的大病患兒帶去了一節(jié)生動有趣的“心情眼鏡”課。(完)
